Op de hoogte blijven van programma updates? Abonneer je op de nieuwsbrief »

10.00-10.05 Welkom en opening door gastheer Piet Leroy
10.05 – 10.30 uur: Pijn of angst tijdens medische handelingen; een noodzakelijk kwaad?

Waarom zouden we alleen over comfortzorg praten in de laatste fase van het leven? Waarom maken we vervelende behandelingen voor het kind niet zo aangenaam mogelijk in alle fasen van het ziekteverloop? Om zo stress en pijn te verminderen bij kinderen en hun ouders. Het goede nieuws is dat het gewoon mogelijk is. Mits we het anders aanpakken en op elk moment comfort en vertrouwen in het contact tussen gezinnen en professionals even belangrijk gaan vinden als wat nodig is voor genezen. Hoogtijd voor procedurele comfortzorg!

Piet Leroy
Kinderarts-Intensivist, Maastricht UMC

 

10.30 – 11.00 uur: Betrek die vader

Het (beter) betrekken van vaders in de gezinsgerichte zorg is belangrijk, voor moeders, kinderen, de maatschappij en de vaders zelf. Waarom? Dat hoor jevan Robin de Jong van VDRS. Natuurlijk met valkuilen en tips om vaders dezelfde dag nog beter te betrekken.

Robin de Jong
voorzitter Stichting Betrokken Vaderschap VDRS en vader van 2 kinderen

10.30 -11.00 uur: Family Centered Care en geboorte (deel 2)

meer informatie volgt zsm

 

11.30 -12.00 uur: Krachtenbundeling tussen kind, ouders en zorgverleners in Family Centered Care

Annemiek Kuijer beschrijft vanuit haar perspectief als moeder en kinder- en jeugdpsychiater de reis die zij met haar gezin aflegt door de wereld van de kinderoncologie, vanaf het moment dat dochter Eline van 5 jaar oud acute leukemie blijkt te hebben. Eline, haar broer, zus en ouders gaan een jarenlange samenwerking met hun behandelaren aan die wordt gekenmerkt door openheid, optimisme, gelijkwaardigheid en vertrouwen. Annemiek deelt tijdens het symposium een verhaal over de weerbaarheid van het kind. Ook brengt zij een ode aan waardevolle geneeskunde, waarbij ouders en kinderen écht meedoen en zorgprofessionals en patiënten elkaar ontmoeten van mens tot mens. Haar belangrijkste boodschap: ontdek en bundel krachten én: zie daarbij nooit het kind over het hoofd. Ook Eline is namelijk een volwaardig lid van het team gebleken. 

Annemiek Kuijer
Kinder- en jeugdpsychiater en auteur van het boek Kind & Kanker

 

 

12.00 - 12.15 uur Interview met Renate Westerlaken-Loos, directeur Ronald McDonald Kinderfonds

Renate Westerlaken-Loos, directeur Ronald McDonald Kinderfonds

12.15 - 13.00 uur: Lunch
13.00 - 13.30 uur: Hoe gelijkwaardig is onze zorgverlening?
In veel opzichten staat de patiënt en zijn familie met 1-0 achter op de zorgverlener.
Als er culturele en etnische verschillen spelen kan dit, zonder dat we het door hebben, zomaar 2-0 worden. Dit kan een negatief effect hebben op zowel de relatie als de kwaliteit van de zorg.
Charlie Obihara en Dorian Maarse vertellen graag hoe dit werkt en wat je er aan kunt doen.
Dorian Maarse, Trainer, coach, auteur en consultant gespecialiseerd in culturele verschillen & co-auteur ‘Interculturele Communicatie in de zorg’ 
Charlie Obihara, Kinderarts en opleider Elisabeth-Tweeesteden Ziekenhuisen & trainer en co-auteur ‘Interculturele Communicatie in de zorg’

 

 

foto gemaakt door Coco Olakunle

13:30 -14.00 uur: Hoe werk je samen met tieners en ouders toe naar de stap naar volwassenenzorg?

​Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Na hun achttiende verjaardag staan deze jongeren voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen. Ouders zijn niet meer bij het gesprek over de behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en jongeren moeten ineens zelf afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en hun zorgverzekeraar of ziekenhuis nabellen. Een grote stap waar veel jongeren nog niet klaar voor zijn. Soms verdwijnen deze jongeren hierdoor zelfs helemaal van de zorgradar.  Ook ouders hebben behoefte aan begeleiding naar deze nieuwe rol. Laat je informeren over hoe de Kinder MDL-afdeling van het Erasmus MC iedereen begeleidt in deze verandering.

Tim, tiener en ervaringsdeskundige transitiezorg bij de MDL-afdeling van het Erasmus MC
Martha van Gaalen, verpleegkundig specialist, Erasmus MC

 

14: 00 - 15.00 uur: Deepdives (verdiepingssessies)

Over welk onderwerp wil je meer weten? Aan jou de keuze! Deze sessies zijn verdiepend op de presentaties die eerder op de dag plaatsvinden.

1. Comfortzorg; Het voorkomen van procedurele distress in de praktijk
Piet Leroy opent het Symposium met de vraag ‘ Pijn of angst tijdens medische handelingen; een noodzakelijk kwaad’?  Linda gaat hier dieper op in. In het ziekenhuis ondergaan kinderen regelmatig procedures die angst en pijn kunnen veroorzaken. Als professional in de zorg is dit dagelijkse praktijk. Vaak wordt gedacht dat het nu eenmaal zo is, dat het erbij hoort en het niet anders kan, dat het even een kwestie van doorbijten is. Maar is dat echt zo? Kan dat niet anders? Is dit de echt de enige en beste manier?Ieder kind is anders en ieder kind heeft een andere aanpak nodig. Daar ligt de uitdaging, hoe zorg je voor een aanpak op maat, die past bij kind, ouders, de behandeling maar ook bij jou? En hoe pas je dat in, in je dagelijkse praktijk?
Linda Schuiten, Verpleegkundig specialist kindergeneeskunde procedureel comfort en sedatie, OLVG

 

 

 

2. Transitiezorg tieners
​Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Na hun achttiende verjaardag staan deze jongeren voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar een arts voor volwassenen. Ga in gesprek met Martha en Tim om meer te leren over transitiezorg. Hoe pak je dit aan? Wat werkt wel en wat werkt niet?
Tim, tiener en ervaringsdeskundige transitiezorg bij de MDL-afdeling van het Erasmus MC
Martha van Gaalen, verpleegkundig specialist, Erasmus MC

 

 

 

 

3. Bouwen aan veerkracht binnen het gezin
Annemiek Kuijer beschrijft vanuit haar perspectief als moeder én kinder- en jeugdpsychiater de reis die zij met haar gezin aflegt door een wereld vol onzekerheid en pijn als hun dochter van 5 jaar acute leukemie blijkt te hebben. In deze deepdive combineert ze haar professionele kennis over de ontwikkelingsfases van een kind met de ervaren praktijk van de zorg. Ze gaat in op de kracht van comfort talk en het bouwen aan veerkracht. Veerkracht bij het kind en in het gezin.
Annemiek Kuijer, Kinder- en jeugdpsychiater en auteur van het boek Kind & Kanker

 

 

 

4. De pashokjes
Welke (onuitgesproken) veronderstellingen kunnen in de weg zitten bij het betrekken van vaders bij gezinsgerichte zorg, waar de meeste professionals vrouw en de meeste vaders man zijn? In deze interactieve sessie krijgt u op humoristische wijze meer inzicht in de communicatie tussen vrouw(elijke professionals) en man(nelijke partners).Het vroegtijdig en volledig betrekken van vaders in de zorg rondom babies en in de opvoeding blijkt steeds meer wetenschappelijk onderbouwde positieve effecten te hebben op een kind. Maak de familie compleet in Family Centered Care.

Robin de Jong, voorzitter Stichting Betrokken Vaderschap VDRS en vader van 2 kinderen

 

 

 

5. Hoe diep is het water?
In deze ‘deep dive’ gaan we pootje baden in het meer van culturele verschillen en kom je er achter hoe diep en groot het is en wat er nog allemaal te ontdekken valt over de onbewuste invloed van cultuur in je werk. Family Centered Care start met begrip en kennis van jezelf en de ander.

Dorian Maarse, Trainer, coach, auteur en consultant gespecialiseerd in culturele verschillen & co-auteur ‘Interculturele Communicatie in de Zorg’
Charlie Obihara, Kinderarts, Elisabeth-Tweeesteden Ziekenhuis en & co-auteur ‘Interculturele Communicatie in de Zorg
15:00 - 15.15 uur: Pauze
15.15 - 15.45 uur: Hoop in tijden van verlies

Hoewel het niet zo vaak voorkomt, zijn er toch echt ook kinderen die overlijden aan hun ziekte; Zo’n verlies maken ouders, en ook veel verpleegkundigen en artsen niet vaak mee, en hoe kun je er dan toch voor zorgen dat de tijd die er nog is, ook echt telt voor het kind en voor de familie. Hoe steun je een gezin om te ontdekken wat hun wensen, angsten en waarden zijn in deze fase van de zorg. En is er ook nog plaats voor hoop in tijden van verlies?

Eduard Verhagen
Kinderarts en hoogleraar Kinder-palliatieve zorg, UMC Groningen

 

15.45 - 16.15 uur: Het verschil maken, ook voorbij de grens van leven en dood


 Als een kind sterft, is de zorg niet voorbij. Ook na de dood willen we de  allerbeste zorg leveren: het gezin centraal zetten, de juiste informatie  verstrekken, betrokken zijn.
Floortje vertelt vanuit haar ervaring over
(onjuiste)beeldvorming, aansluiten bij het gezin en het maken van verschil in de zorg na overlijden. 

Floortje Agema
Mortuariummedewerker in het RadboudUMC, verliesbegeleider, schrijver en trainer

 

16:15 - 16.30 uur: Afronding programma

 

 

16.30 - 17.15 uur: Borrel